El autismo: ¿pa’ cuando?

Jorge Amado Méndez
Abogado

Las declaraciones de Donald Trump sobre la posible asociación entre el uso de paracetamol durante el embarazo y el aumento del riesgo de autismo en niños han generado gran controversia y debate en la comunidad científica y entre padres con niños con esta condición.   La comunidad científica ha expresado su rechazo a estas declaraciones, afirmando que no existe evidencia científica sólida que respalde dicha asociación. Por el contrario, se ha demostrado que el autismo es un trastorno del neurodesarrollo complejo que involucra factores genéticos y ambientales. 

Trump habló sobre el aumento del autismo, y lo calificó de “uno de los acontecimientos de salud pública más alarmantes de la historia”.

Independientemente del alboroto que han despertado estas declaraciones, la verdad es que Trump ha puesto el autismo en el centro de atención, lo que puede ser beneficioso para aumentar la conciencia y el apoyo a las familias afectadas, así como para priorizar información precisa y evitar la desinformación.

La República Dominicana ha dado pasos significativos hacia la atención y protección de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA). La aprobación de la ley 34-23 de Atención, Inclusión y Protección para las Personas con TEA es un avance importante en este sentido. Esta ley tiene como objetivo regular la atención, protección e inclusión efectiva en la sociedad de las personas con TEA. El pasado año el presidente Luis Abinader dictó el decreto 403-24 que establece el reglamento de aplicación de la ley, paso esencial para su implementación efectiva.  Asimismo, se han implementado algunos programas de apoyo a través del CONADIS y otras instituciones. Sin embargo, aún estamos muy lejos de alcanzar un mínimo nivel de implementación de los objetivos y son muchos y muchos los desafíos que debemos enfrentar para el manejo del autismo. Existen muchos obstáculos para integrar a los niños a una educación inclusiva con estrategias pedagógicas personalizadas. Falta de acceso a los servicios de terapias conductuales y de instalaciones especializadas. 

"Lo que sabemos es una gota de agua; lo que ignoramos es el océano" es una frase atribuida a Isaac Newton. Mientras más comprendo sobre el autismo más recuerdo esa frase. Es una pena que la sensibilidad sobre el autismo usualmente inicie cuando un miembro de nuestra familia es diagnosticado. Tengo una hermosa niña de 8 años, que tuvo una regresión con poco más de 2 años y medio, siendo esa la puerta de entrada para mi familia a un mundo totalmente ajeno y desconocido para nosotros. 

Precisamente por testimonio propio, creo que una contribución poco costosa, es la promoción y concienciación sobre el autismo, presión que seguramente despertará la influencia que hace falta para que el autismo sea abordado como una política país, tomado en cuenta como un fenómeno que nos impacta a todos. No podemos adaptar nuestra comunidad autista a nuestra sociedad, es la sociedad que debe ser adaptada a nuestros corazones azules.

En definitiva, una verdadera y efectiva implementación de la ley y su reglamentoes crucial para garantizar los derechos y la inclusión de las personas con autismo y para mejorar la calidad de vida de estos y sus familias. 

Los desafíos están a la vista, la responsabilidad es de todos. Solo con amor y solidaridad avanzan los pueblos.