Invisibles ante la sociedad: infancia con discapacidad marcada por la pobreza y la vulnerabilidad

La pobreza y la discapacidad se convierten en una batalla diaria que las familias enfrentan solas. El caso de Samuel revela cómo la falta de apoyo formal profundiza la desigualdad

Santo Domingo, RD.-Samuel Belén Lara nació el 13 de octubre del año 2000, con nueve libras de peso y en óptimo estado de salud. Durante sus primeras semanas de vida todo parecía evolucionar con normalidad, sin señales de alarma que anticiparan complicaciones futuras.

Dos meses después, una fiebre severa desencadenó una convulsión que alteró su desarrollo y marcó el inicio de un proceso médico complejo. En ese momento, los médicos aseguraron que el niño evolucionaría de forma normal, pero con el paso del tiempo comenzaron a surgir signos que generaron preocupación en la familia y generaron  cuestionamientos al pronóstico inicial.

A sus dos años, Samuel no gateaba, no hablaba y no realizaba actividades propias de su edad, por lo que fue llevado a rehabilitación en busca de respuestas. Tras diversas evaluaciones, finalmente recibió el diagnóstico de parálisis infantil, lo que confirmó que requeriría terapias especializadas y seguimiento continuo.

Paralelamente, la situación familiar comenzó a deteriorarse. La madre del niño vivía episodios constantes de violencia de género por parte del padre de Samuel, una dinámica que afectó la estabilidad del hogar y la salud emocional de todos los involucrados. La presión del maltrato y el impacto del diagnóstico la llevaron a trasladarse al interior del país en busca de protección, dejando al niño al cuidado de otra persona ante la imposibilidad de garantizar su seguridad y bienestar.

El padre, por su parte, se desvinculó por completo del proceso. Decidió no asumir su responsabilidad económica ni emocional, lo que incrementó la vulnerabilidad del menor y complicó aún más la situación familiar. Frente a este escenario, la abuela materna, Ana Francisca de Jesús Adames, asumió el cuidado del niño. “Yo decidí quedarme con Samuel porque sabía que si no lo hacía yo, nadie lo iba a cuidar”, explicó al recordar ese momento.

Aunque la abuela enfrentaba limitaciones económicas y de salud, se comprometió a iniciar terapias para estimular la movilidad y el desarrollo de su nieto. Los esfuerzos se mantuvieron hasta que aparecieron nuevas dificultades. “Se me hizo imposible continuar con las terapias cuando empecé a tener problemas de salud y económicos”, relató, reconociendo el peso de la responsabilidad que asumió sola.

Aun así, Ana no se dio por vencida. Al cumplir Samuel los 13 años, logró retomar las terapias con el apoyo de especialistas, intentando recuperar parte del tiempo perdido. A partir de estas intervenciones, el niño fue sometido a una cirugía en la cadera que prometía mejorar su movilidad y su calidad de vida, con expectativas positivas por parte del equipo médico.

Sin embargo, el procedimiento no alcanzó los resultados esperados. La evolución posterior fue más lenta de lo previsto y la movilidad no mejoró en la medida proyectada, obligando a la familia a enfrentar nuevamente la incertidumbre. Pese a ello, Ana continúa firme en su compromiso, sosteniendo un acompañamiento constante que ha sido clave en cada etapa del proceso de Samuel.

La fe como sostén: el camino que recorre Ana Francisca cada día para garantizar el bienestar de Samuel

Actualmente Samuel tiene 15 años y fue sometido a una nueva intervención quirúrgica. Su abuela mantiene la esperanza de que la operación y la continuidad terapéutica puedan mejorar su calidad de vida. Contó que en medio de ese escenario recibió unas palabras que aún la acompañan: “Una persona me dijo que al que Dios le da un niño especial es porque es una persona especial, y esas palabras me fortalecieron muchísimo.” 

Su visión de la vida está enraizada en su fe cristiana. “Yo entiendo que todo pasa por un propósito. Samuel es una bendición en mi vida. Yo soy Ana y él es mi Samuel”, afirmó, haciendo alusión a los personajes bíblicos.

Ana Francisca sostiene que su fortaleza no proviene únicamente de su esfuerzo físico o de la rutina de cuidados, sino de su fe. “Yo considero que lo que me mantiene en pie es la ayuda del Señor”, aseguró mientras explica cómo ha logrado sostener la crianza de su nieto en medio de limitaciones económicas, desgaste emocional y un sistema que no siempre responde con la rapidez o la cobertura necesaria.

A pesar de las dificultades, ha desarrollado una comunicación profunda con el niño. “Yo me comunico perfectamente con Samuel. Yo sé cuando tiene hambre, cuando quiere que le compre galletas con ajo, cuando quiere ver televisión. Sus gestos me dicen todo lo que él quiere y necesita”, relató. Explica que la mínima señal le basta para comprenderlo: “yo lo entiendo, y él me entiende.”

El alto costo de la discapacidad 

El costo de sostener esta rutina es alto. Cada traslado a terapia requiere 1,800 pesos solo en transporte, sin contar alimentación ni otros gastos complementarios que suman más de 20 mil pesos mensuales. Aunque el seguro cubre parte de las sesiones, hay estudios médicos que quedan fuera de cobertura y representan un gasto adicional. “Hay cosas que el seguro no cubre. Y uno tiene que resolver como pueda”, comentó.

Para sobrevivir, Ana Francisca administra un pequeño puesto donde vende artículos variados. Cada venta representa un alivio. “Cuando vendo algo me alegro porque es para la leche y los pampers”, explicó. También recibe una ayuda del Consejo Nacional de la Discapacidad (CONADIS) de seis mil pesos mensuales, que se ha convertido en su principal soporte económico.

Además, recibía una ayuda de tres mil pesos del Ayuntamiento Municipal de Los Alcarrizos, la cual le fue retirada tras la llegada de la nueva gestión encabezada por el alcalde Junior Santos. A pesar de acudir en varias ocasiones para solicitar que el apoyo le fuera restituido, por tratarse de un recurso esencial para el sostenimiento de su nieto, no obtuvo ninguna respuesta por parte de las autoridades correspondientes.

Con esperanza y resiliencia, pide que cualquier tipo de apoyo institucional o comunitario esté disponible para quienes, como ella, cargan solas con el peso del cuidado. Su historia evidencia una realidad que trasciende su hogar y que afecta a numerosos cuidadores en el país, quienes operan entre la voluntad personal y la ausencia de servicios estatales consistentes.

La situación de Samuel coincide con los datos de la encuesta ENHOGAR MICS 2019, que estima que el 10.1 por ciento de los niños y niñas entre 2 y 17 años presenta dificultades en al menos un dominio funcional. En el rango de 5 a 17 años la cifra aumenta a 11.3 por ciento. A pesar de estas estadísticas, el país no cuenta con un registro oficial que identifique cuántos menores viven con discapacidad ni cuáles son sus necesidades específicas, lo que limita la creación y sostenibilidad de políticas inclusivas.

Las cifras también demuestran la relación entre discapacidad infantil y pobreza. En el grupo de 2 a 4 años, el 37.8 por ciento de los menores con dificultades funcionales pertenece al quintil más pobre, seguido del segundo quintil con 24.5 por ciento y del quintil medio con 14.6 por ciento. En la población de 5 a 17 años la tendencia se mantiene: los quintiles más favorecidos registran porcentajes superiores en la población sin dificultades funcionales, mientras que las familias con menos recursos enfrentan más barreras y menor acceso a servicios especializados.

El caso de Samuel sintetiza una problemática que atraviesa a miles de familias dominicanas. La ausencia de apoyo institucional, la falta de acceso continuo a terapias y la carga económica dejan a cuidadores como Ana Francisca enfrentando la lucha casi en solitario.

Intervención temprana y acompañamiento: claves para el desarrollo en niños con discapacidad

El psicólogo clínico Rodrigo Munné subraya que la intervención temprana es determinante en el desarrollo de niños con discapacidad debido a la alta neuroplasticidad que caracteriza la primera infancia. Explicó que en esos primeros años se trabajan habilidades básicas como la imitación, pedir ayuda o explorar el entorno que sirven como base para aprendizajes más complejos. Cuando estas destrezas se estimulan a tiempo y se generalizan adecuadamente, se logra un impacto positivo en la autonomía y la calidad de vida a largo plazo.

Munné advierte que la falta de intervención oportuna puede intensificar comportamientos no funcionales y dificultar su corrección. Señala tres señales de alerta que indican la necesidad de una evaluación profesional: la ausencia de habilidades propias de la edad, conductas que los cuidadores no logran manejar y falta de progreso a pesar de esfuerzos consistentes. También menciona dificultades en la regulación emocional o reacciones intensas que afecten el funcionamiento diario.

Sobre la terapia conductual, aclara que su objetivo principal no es eliminar conductas aversivas, sino comprender su función y reemplazarlas por otras más adaptativas. Este enfoque es especialmente útil en niños con discapacidad porque permite aumentar habilidades, reducir frustraciones y facilitar su participación en distintos entornos.

El especialista resalta la importancia del trabajo interdisciplinario. Asegura que cuando los profesionales se alinean en objetivos comunes, el progreso del niño se potencia y se reducen intervenciones contradictorias. Además, destaca el papel de la familia como un componente esencial del proceso terapéutico. Recomienda que los cuidadores reciban acompañamiento, trabajen la aceptación y busquen apoyo emocional, ya que también pueden necesitar orientación para manejar la carga que implica el proceso de desarrollo de un niño con discapacidad.

Avances y brechas en la respuesta estatal para la atención integral de la niñez con discapacidad

Durante el período 2024-2025, la respuesta institucional para la niñez con discapacidad en República Dominicana muestra avances importantes, pero también vacíos persistentes que limitan el acceso a atención oportuna. 

El Plan Nacional de Discapacidad 2025-2035, presentado por el Gobierno, marca un hito al establecer metas a largo plazo en salud, educación, accesibilidad, rehabilitación y protección social. Este plan busca unificar criterios y estandarizar la oferta de servicios, especialmente en las provincias con menor cobertura. Sin embargo, gran parte de sus líneas de acción aún se encuentran en fases iniciales y dependen de asignaciones presupuestarias que deben consolidarse para garantizar sostenibilidad.

En el ámbito de salud, entidades como el CAID, el Ministerio de Salud Pública y la Red Pública de Servicios de Salud han ampliado evaluaciones, diagnósticos e intervenciones, con nuevos protocolos para condiciones del desarrollo, incluyendo TEA y retrasos motores. Aunque estos esfuerzos representan un avance, la capacidad instalada sigue siendo insuficiente para la demanda nacional, especialmente fuera de Santo Domingo, Santiago y San Juan. Persisten listas de espera para terapias y limitaciones en estudios especializados que no siempre están cubiertos por los seguros, lo que obliga a las familias a asumir costos que afectan directamente su estabilidad económica.

En educación, el Ministerio de Educación ha reforzado políticas de inclusión mediante la implementación de la Ordenanza 05-2024, que establece lineamientos para adecuaciones curriculares, accesibilidad y capacitación docente. Se han creado equipos de apoyo en centros educativos y se avanzó en la identificación de estudiantes con necesidades específicas. Aun así, la cobertura sigue siendo desigual; falta personal especializado, materiales adaptados y un sistema de seguimiento continuo que asegure la permanencia y el aprendizaje efectivo de los estudiantes con discapacidad. La articulación entre escuela, familia y centros de intervención sigue siendo un desafío central.

El CONADIS y otras entidades de protección social han ampliado ayudas económicas, jornadas de inclusión y programas de orientación, además de fortalecer alianzas comunitarias para sensibilizar sobre derechos y accesibilidad. No obstante, los apoyos siguen siendo parciales y no logran cubrir de manera sostenida las necesidades de las familias que asumen la carga del cuidado.

La ausencia de un registro nacional unificado de niños con discapacidad continúa siendo una de las principales brechas estructurales, ya que sin datos actualizados y centralizados resulta difícil planificar políticas, medir avances y garantizar que los servicios lleguen a quienes más los necesitan. En conjunto, el período 2024-2025 evidencia una respuesta institucional que avanza, pero aún se encuentra lejos de responder con suficiencia a la magnitud y complejidad del desafío.

Ana Francisca no se rinde y persiste en la búsqueda de una vida digna para su nieto

La convicción de Ana Francisca nace de la combinación entre fe, experiencia y resistencia acumulada con los años. Desde ese lugar fortalecido envía un mensaje a otras madres y cuidadoras que atraviesan procesos similares. Les recuerda que un niño con discapacidad no debe verse como una carga, sino como una oportunidad para crecer emocionalmente y descubrir una forma distinta de amar. Para ella, Samuel no limita su vida, sino que impulsa cada decisión y le brinda sentido a los esfuerzos diarios.

Su mayor esperanza es verlo caminar algún día. Esa imagen futura la sostiene incluso en los momentos más difíciles, cuando las barreras médicas, económicas y emocionales parecen demasiado pesadas. Aun así, la ilusión del progreso convive con un temor inevitable que la acompaña a cada paso. Le preocupa qué pasará con su hijo cuando ella falte y esa inquietud se convierte en la fuerza que la mueve a buscar más autonomía para él, aunque el proceso avance despacio.

Por eso trabaja cada día en enseñarle habilidades que fortalezcan su independencia. Lo guía para que pueda realizar tareas básicas por sí mismo y lo acompaña con paciencia mientras siembra en él la fe que a ella le ha dado sostén. En ese esfuerzo constante se revela el verdadero alcance de su lucha. No se trata solo de criar a un niño con discapacidad en un entorno con apoyos limitados, sino de construirle un futuro en el que pueda sostenerse sin miedo. La historia de Ana Francisca resume la realidad de miles de cuidadoras que, aun en la precariedad, siguen adelante impulsadas por la esperanza y por un amor que supera cualquier adversidad.